Ronald Mc Donald, Huddinge sjukhus,Västerås, dialys, slutet.

Ronald Mc Donald hus

 Josefine på Ronald, skön säng!                 Så mysigt att få sova tillsammans!

Så fina färger och harmonisk inredning,Josefine kan hålla kontakt med kompisar ändå genom MSN, Josefines bärbara dator var guld värd........

Här nedanför är lite bilder från några av Josefines sjukhusvistelser på Huddinge sjukhus

 Här har Josefine fått en porth a carth

 som användes när hon får blod eller dropp,

 även vid provtagningar.

 Så fort hon kvicknat till hade hon bråttom att ringa farmor,   mormor och berätta,alltid med humor hur ont hon än hade....

 Fick besök av Nanne

 Grönvall!!

  Här är en trött Josefine.              

Njurarna har snabbt försämrats och hon har nu fått en

fistel i armen för att kunna påbörja dialys.

 Så tålmodig som alltid, dialysen tar 4 timmar,

 3 gånger i veckan, men som Josefine sa, när vi

        Alltid vid din sida!!!!!

       Vår underbara tålmodiga Josefine.

 Fisteln i armen fungerade inte, så nu fick de lägga en cdk som

 är en kateter som läggs direkt i ett av kroppens kärl till hjärtat,

 blev ännu en operation.

 frågade henne om hur det kändes, om hon

 tyckte det var drygt? Ja det är det, men måste man,

 så måste man, sa hon...Lugn och trygg....Alltid.

Dialys start

Josefine påbörjade sin dialys dagen efter sin 18 årsdag, 1/9 -08. Hon var inlagd på barn nefro på Huddinge sjukhus under ca 1 vecka, där de påbörjade hennes dialys. Allt fungerade bra och hon blev direkt av med sitt illamående, har man så dåliga njurar så är det väldigt svårt att äta och att få behålla maten. Kräkningar hör till vardagen, och en ständig trötthet, eftersom blodet innehåller så mkt gifter som njurarna inte kan filtrera.

Eftersom Josefine hade så tunna smala kärl så räckte de inte till för dialys, innan hemgång från Huddinge planerades det in en operation där Josefine skulle få en graft i sin vänstra arm.

Graft är ett konstgjort kärl som de opererar in när egna kärl inte räcker till.

 Vi kom tillbaka till Huddinge i   slutet på september och de   operarde in graften. Det blev en lång operation som tog 6 timmar, det var svårt med kärlen. Men nu var den operationen iallafall gjord. Den här graften skulle läka in ordentligt innan den fick börja användas. Josefine hade ont men som vanligt så tålmodig och          duktig.                            

Nu längtade Josefine bara efter att få gå till skolan, men hon hade så ont i den operarade armen så hon klarade inte det, hon fick vara hemma från skolan igen i 2 veckor. Dialysen i Västerås fungerade så bra, Josefine trivdes där från första stund, vi med!

Josefine hann gå i skolan en dag när hon väl kände att armen var ok,hon så glad att få börja igen! Men just så var det, en dag hann hon med. Vi åkte till dialyen i vanlig ordning efter skolan. Josefine var trött och hade inte samma gnista som hon normalt skulle ha haft efter att få kommit till skolan efter lång tid på lasarett eller hemma. 

När sköterskan skulle koppla dialysen så fungerade inte längre cdk´n, och det var alldelens för tidigt att kunna använda graften. 

Nervösa och oroliga som vi alla var så bestämdes det att josefine skulle opereras på kärlkirurgen i Västerås, det skulle inte vara något problem att byta cdk´n.

En ledsen Josefine och vi var såklart oroliga hur det egentligen skulle bli med allt. Morgonen efter var vi i Västerås kl 08.00.

Det visade sig att operationen inte var så enkel som det trott. Josefine hade problem även med kärlen till hjärtat, missbildningar,  det visade sig att hon hade dubbla uppsättningar av kärlen till hjärtat. Cdk´n var iallafall på plats igen, men det blev stora blodförluster så hon fick flera påsar blod under natten.

Morgonen efter opertionen var Josefine väldigt

 trött, hon hostade mycket och mådde illa. När de gjorde en kontroll röntgen visade det sig att hon hade en stor förtätning på ena lungan. Det tolkades som en vanlig lunginflammation och intravenöst pencellin sattes in. Josefine blev mer och mer påverkad hostade blod och hade en sänka en bra bit över 300...då, den skulle komma att stiga ända upp till 450.

När dialysen skulle köras så fick Josefine så ont i benen och kramp som sendrag, väldigt ont i bröstet och allmänt dåligt. Dialysen fick avbrytas och hon fick komma upp till avdelningen igen. Hon var så tapper och sa att jag orkar nog inte tvätta håret idag, känner mig så trött. Lilla gumman kämpade på fast hon mådde så dåligt. Mot eftermiddagen var hon tvungen att ha syrgas hade så svårt med andningen. Micke var hos oss hela kvällen. Josefine var trött och irriterad, vi tog det som ett bra teckan att hon var lite sur, envis som hon var klagade hon inte så mkt. Micke åkte hem och Josefine sa, i morgon när du kommer får du vara kvar och se på Svennson, Svensson med oss. Det var de sista orden Micke hörde från Josefine. Ju senare kvällen blev, ju ondare fick Josefine i bröstet. Jag la mig i hennes säng och strök henne över bröstet hela tiden, åh mamma varför gör det så ont sa hon och grät. Nu förstog jag att det här är inte alls bra..

Nu började sköterskorna ana oråd, Josefine kunde inte få mer smärtstillande hon hade redan överdoserat. Syresättningen visade att hon hade mkt jobbigt med andningen, och fick svårare att dra in luft. När klockan var runt 02, så kontaktade barn läkaren IVA och strax därefter var vi påväg dit från avdelningen. Nu började även jag att få panik över att hon fick så dåligt med syre. När vi kom in på IVA så tog läkaren där emot oss, jag såg direkt på honom att det här såg mkt allvarligt ut. Micke var informerad och var nu påväg till oss. På IVA försökte de med en andningsmask som liksom skulle blåsa in luft i Josefines lungor. Josefine var livrädd, trött och grät, skrek i panik. De fick hålla i hennes armar och hon skrek hjälp mig mamma, hjälp mig. Det är det sista orden Josefine sa till mig, och de kommer för alltid att eka i mitt huvud..... mamma hjälp mig då!!! Jag kunde inte annat göra än att tröstande försöka säga att det är för de måste hjälpa dig de gör så här, jag ville inte visa hur rädd och ledsen jag var, ville inte göra henne orolig. Gudarna ska veta att det här är det mest fruktansvärda man kan råka ut för och jag kan inte förstå hur vår lilla ängla skatt skulle behöva kämpa så här. 

Micke kom ner till ca kl 04, då var Josefine så slut och på gränsen till medvetslös, pga att hon inte kunde vädra ut koloxiden ur lungorna.

 Läkaren (Carl-Johan) var nu väldigt oroad och sa att nu orkar inte Josefine längre andas, hon var tvungen att läggas i respirator. Skräcken vi kände finns inte ord för. Vi fick gå ut ur rummet och sitta och vänta utanför, kommer nästan inte ihåg, chocken var total. Efter det som känns en evighet kom dr och sköterskorna ut till oss. Jag frågade direkt lever hon, lever hon? Det gjorde hon, men läget var väldigt kritiskt. Vi fick gå in igen och där låg hon vår underbara lilla flicka kopplad till så många maskiner och nålar öveallt, vi bara grät, det enda som kändes bra var att hon var sövd så hon hade inte ont längre. Hon var även kopplad till en sk Prisma som skötte dialysen om då de trodde att hon även hade blodförgiftning. Vi fick hålla oss på sidan för det var massor med männsikor runt Josefine. Mängder av läkemedel fick hon ,cirkulationen var så dålig, de trodde att hennes hjärta inte orkade mer. Vi fick gå in i ett annat rum igen när dagpersonalen kom. Vi fick prata med en annan läkare (Stefan) han gick igenom vad som hänt och berättade hur svårt sjuk hon var och att om hennes hjärta slutade slå, så skulle de inte göra några återupplivnings försök. Hon var sjukast på hela iva sa han.. Definitivt, nu var det definitivt kände vi. På f.m kom därför en hjärtläkare och tog ultraljud på hjärtat. Glädjande var det att höra att hjärtat slog som det skulle.

 Stefan sa att de närmsta timmarna skulle bli avgörande hur det skulle gå. konstigt nog och hur otroligt det än var så blev läget mer stabilt och fortsatte att stabilisera sig den första veckan. Hon fick vara lite lätt vaken och verkade lugn. De förklarade att även om ni tycker att hon är vaken och med, så är det inget hon kommer att komma ihåg sen. Så varje gång hon vaknade till, fick vi tala om att slangen du har i halsen gör att du inte kan prata, du har den slangen för att det ska läka bättre i dina lungor och ska slippa känna att du inte får luft. Denna ramsa sa vi varje gång hon vaknade. Hon var orolig emellanåt och ledsen för att hon inte kunde prata. Men vi tror och hoppas att hon aldrig funderade över hur sjuk hon var egentligen. Micke och jag satt vid henne hela dagarna, på nätterna turades vi om att sova, så att någon av oss alltid satt där. Men ingen av oss kunde såklart sova ordentligt. Vi fick sova i ett litet vilrum därutanför. På IVA är det ju så att de har personal dygent runt eftersom det är jus

 Josefine gjorde stora framsteg hela veckan och kunde kopplas ur respiratorn lite då och då. Men enl röntgen så verkade lungorna se illa ut fortfarande. På fredagen efter den kritiska veckan hade vi ett möte med Stefan (som blev Josefines behandlande läkare på Iva) där han berättade hur glad han var över Josefines framsteg, och att vi hade rätt när vi sagt hela tiden att hon är en kämpe. Han sa nu tror vi att hon kommer fixa det här. Det var en glädje för oss att höra, men ändå visste vi att det kunde bli bakslag och det blev det....

Under nästföljade vecka blev Josefine sämre, febertoppar och massor av olika antibiotika sattes in, allt utan effekt.Infektionsläkarna som hela tiden varit inkopplade, stog även de maktlösa, inget hjälpte! Dagarna bara gick och ingen visste riktigt vad det var som var fel för ingen antibiotika hjälpte, inte heller kortisonet hon fick. Josefine krävde åter igen full styrka på syrgasen och ändå hade hon svårt att syresätta sig, även fast respiratorn jobbade hela tiden. Ivas underbara personal gjorde allt för Josefine, verkligen allt. När sedan Månadagen kom, då hade vi varit på iva i 17 dygn. DR Stefan bestämde att det skulle göras en datatomografi för att se hur verkligen lungorna såg ut. Nu hade Josefines feber även börjat stegra. Väntan var fruktansvärd, vi undrade vad röntgen egentligen skulle visa. Stefan kom in och hämtade oss så vi fick prata och höra vad som visat sig. Josefine hade nu hög feber 41 grader och var ännu djupare sövd. Stefan berättade att det så verkligen mörkt ut för Josefine, han sa att lungorna såg hemska ut och att de var täppta till 95 procent. Återigenn berättade han detsamma att de inte kommer att göra någon återupplivning om hjärtat slutar slå. Läget är så här nu sa dr, vi tror inte att Josefine kommer att överleva natten, tyvärr. Josefine hade ingen vanlig lunginflammation, det fanns inga  bakterier någonstans, det hon drabbas av heter RDS och det är en svårt tillstånd för lungorna, ovanligt även det.

Ja allt snurrade för oss, vi förstod att nu är det verkligen över, nu hade vi inget hopp längre, och tanken gjorde oss lamslagna. Ringde våra nära, så svårt allt var. Magnus pratade med Josefine vi la luren till örat på henne, jag vill minnas henne som hon var sa han. Min kära syster och man kom ner till oss, för att hjälpa oss i det här svåra. Josefine sov, det verkade som hon sov skönt, vilket personalen hela tiden talade om för oss. Återigen hände det mycket runt hennes säng, det jobbades verkligen hela tiden med olika läkemedel. kontakt hade tidigare tagits med både Huddinge och Astrid Lindgrens barnsjukhus, men ingen hade något bra att erbjuda. Men vi vill att alla ska förstå att de gjorde verkligen allt för Josefine. Till sist sa vi att nej nu får hon vara ifred, vi och de förstod alla att det inte det skulle hjälpa. Vi ville bara att hon skulle ha det lugnt omkring sig nu. Att sitta där med sitt älskade barn med insikten att nu kommer hon att dö ifrån oss, ja det är så fruktansvärt, så jag får fortfarande ångest över tanken. Vi satt och höll om henne, strök hennes lilla mage som var så svälld. Borstade hennes otroligt tjocka fina hår. Tog in liksom varje centimeter av henne för vi visste att nu skulle hon snart lämna oss. Berättade hur mkt vi älskade henne, men vi sa inte ett ord att hon skulle gå ifrån oss, för det är ju så att hörseln är det sista som lämnar kroppen. Strax efter klockan 00 dalade hennes hjärtslag och blodtrycket gick ner. Vi förstod att nu är det dags, höll om vår lilla ängla skatt och viskade, hälsa till alla, ta hand om mormor,hon blir glad att se dig. Vi älskar dig och kommer för alltid sakna dig, men du är aldrrig ensam vi är med dig.Alltid..... Sen var det streck på skärmen, ett streck, nu var Josefine borta, och jag glömmer aldrig läkarens ord, nu hörs inte heller något hjärtslag.

Detta var berättelsen om Josefine, en stark modig och fullkomligt underbar liten människa. Men mest vår älskade dotter.

Genom minnessidan finns hon alltid kvar, och hennes minne lever alltid vidare. Vi fick låna en Ängel!!!!!/pappa och mamma.

Ett hus att få komma till, att få koppla av från sjukhusmiljön och vara något annat än bara patient. All medicinsk vård sker på sjukhuset och det är sjukhuset som bokar ett rum. Huset är i första hand till för familjer som bor för långt bort för att kunna pendla hem och för familjer där det sjuka barnet och dess syskon behöver ett ”hem hemifrån”

Huset förmedlar hemkänsla, värme, lugn och harmoni, men även lekfullhet, fantasi och livslust. En lugn och harmonisk miljö gör att barn och föräldrar kan vila och hämta nya krafter. Familjerna i Huset finner också stöd i varandra, som förälder kan det vara skönt att tala med någon i samma situation. Huset ger också barnen möjlighet att finna nya vänner att leka och vara med, bara det här att kunna få laga sin egen mat, äta och sova tillsammans det

värderade vi så mycket, Josefine tyckte alltid det var lika roligt som att bo på hotell, Ronald Mc Hus har allt som behövs för att få känna lite glädje i allt det jobbiga. 

    

     Datorn följde naturligtvis med på allt!

t intensivvård.