Historien om Josefine

När lillan kom till jorden 

Josefine kom till världen efter ett planerat kejsarsnitt, hon var liten och nätt som den vackraste lilla docka.1,8 kg lätt och 40 cm kort. Lyckan var total, tänk att nu ha en pojke hemma och den här näpna lilla fröken.

Josefine hade lite kämpigt att komma igång och äta så det tog lite längre än normalt innan hon fick in taktiken, men efter bara två veckor fick vi komma hem och allt känndes så underbart. Nu var vi fulländade våra önskningar hade slagit in, vi fick en lilla syster till vår Magnus som var 5 år och bara längtade tills vi kom hem.

Vi njöt av våra fina barn och varandra, vi tyckte verkligen att vi hade allt, och det hade vi!!!

Det var en fin höst, Magnus gick på lekis. I början var vi lite rädda att han skulle bli avundsjuk på sin lillasyster, de flesta hade sagt till oss att nu kommer Magnus bli jobbig när han får konkurrens på hemmaplan!! Han var ju 5 år, och van att få all uppmärksamhet. Men aldrig och då menar jag aldrig, har han visat någon som helst avundsjuka, och ledsamhet mot Josefine, inte ens då, när lilla syster började kräva så mycket omvårdnad.

Josefine var som de flesta bebisar åt och sov, men vart efter månaderna gick så började hon att äta sämre och var allmänt trött hon orkade aldrig lyfta sitt huvud. Hon ökade inte heller i vikt, så i December1990, började vår livs resa i livet, som skulle komma att kräva så mycket av Josefine och av oss som älskade henne så mycket.

Josefine utvecklades i sin egen takt, hennes första år var kämpigt, hjärtat var påverkat, liksom hennes benmärg njurar och muskler. Josefine fick  en nässond from Januari- 91, eftersom det inte längre gick att få henne att äta.Vi lärde oss att sköta sonden som vi ibland var tvungna att sätta flera gånger om dagen. Hon fick blodtransfusioner för hon hade svårt att producera egna röda blodkroppar. Sjukdomen till trots så var vår lilla ängla skatt alltid så glad, något som hon bar med sig livet igenom. Efter en muskelbiopsi på Huddinge sjukhus fick Josefine sin diagnos "mitokondriell sjukdom." Vi  hade redan då, kastats mellan hopp och förtvivlan, ett tillstånd som vi levde med under hela Josefines liv. Hur konstigt det än kan verka, så lärde vi oss leva med sjukdomen, den blev vår vardag, som vi anpassade därefter.

En liten söt Josefine hennes första sommar. 

Hon sondmatas kontinuerligt dygnet runt, men glad, ja det var hon jämt.

Josefine kontrolleras både vid barnkliniken i västerås och på huddinge sjukhus, där de har sitt forskarcentrum för mitokondriell sjukdom. Sjukhusturerna är många och vi är ofta inlagda på lasarettet för olika behandlingar.

När Josefine var 2 år var hon

 74cm och vägde 8,2 kg.

På sin första födelsedag 31/8-91 vägde hon 6,4 kg och var 64 cm, så liten, och så underbart söt.

Vid 3 årsålder drabbades hon av en stroke liknande attack, hon tappade mycket av funktionen i sin högra sida, hon var mycket yr och kunde inte sitta längre, skakningarna tilltog och hon kunde inte längre själv hålla i saker. Detta var ännu en gång av alla, då läkarna sa att det nog inte skulle kunna bli bättre, utan de skador hon fick skulle bestå! Josefine kunde inte sitta själv på 3 månader.

 Men en dag försökte hon hasa sig upp igen, och glädjen visste inga gränser när hon bara efter någon  dag började hasa sig fram över golvet igen, för att bara inom ytterligare någon dag sitta själv igen. Då sa josefines läkare faktiskt med tårar i ögonen, ja, man ska nog aldrig säga aldrig!!!!Efter den här tuffa perioden var det som att sjukdomen faktiskt kom av sig lite.

Josefine blev starkare för varje dag och visade aldrig att hon på något sätt gett upp, nejdå hon körde på i sitt race förvånade både den ena och den andra. Hennes sjukdom var svår det visste vi, men vi försökte leva  så normalt vi kunde, vi särbehandlade inte henne och det är vi idag glada för, varför? Jo för det fick henne att inte känna sig sjuk, hon visste egenligen aldrig hur sjuk hon var, inte ens nu när hon utkämpade sin sista strid mot sjukdomen, hon somnade in lyckligt väntande att få komma hem snart!! Gammelmormor Margit sa jämt, det är något särskilt med den där lill jäntan! Ja det var något särskilt med henne,hon älskade alltid livet fick alla hon mötte att känna sig speciella, gjorde människor i sin närhet så glada. Hon tog tillvara alla tillfällen, med glimten i ögat och något jäkilskap på gång, det var då hon trivdes som bäst.

Josefine hade fram till nu fått sin näring genom sonden i näsan. Nu var det dags att få en knapp på magen för att få maten direkt i magsäcken. Både Josefine och vi tyckte det skulle bli så skönt att slippa sonden. Den här operationen gjordes på huddinge sjukhus. Här är operationen klar, det första Josefine bad om när hon kvicknat till var en spegel, hon låg länge och bara tittade i den och sa flera gånger titta vad fin jag är utan sond. Hon var så glad och kände sig så stor, vår duktiga tåliga tjej.

Så här glad var hon när det var dags för hemfärd till norberg igen, hon var så ivrig att få komma hem och visa alla!!!!!

Hon var nu 5 år och vägde 13,2 kg och var 96 cm lång.

 Vår lilla tjej växte i sin egen takt, hon var verkligen söt, som en docka. När hon var 5 år klarade hon inte längre rullatorn hon hade blivit svagare i sina muskler.Nu använde hon sig bara av sin rullis. Hon fick även då sin första permobil,en s.k lox. Hon kände en enorm frihet när hon kunde köra runt ute och fick bestämma själv var hon ville åka. Ni kan förstå att det blev mycket vatten pölar och lövhögar som fick besök av Josefine med sin lox.

Vår älskade lilla trollunge, alltid glimten i ögat!!

Josefine med sin kusin Matilda som är ett år yngre,träffades ofta och var lite som syskon som små, osams om mormor!!!!!

 Hon kunde också fråga varför blev jag sjuk och inte Magnus, ja då var det tungt i våra hjärtan, vad svarade vi?? Vi hade aldrig något bra svar att ge, sa mest att det kan vara så ibland och tog  fram något som  hon varit bättre än Magnus på, vi sa tex du kunde ju prata så tidigt det kunde inte brorsan, då  nöjde hon sig ändå. Men undran visst fanns den där. När hon blev större kunde vi ju förklara mer vad som gjorde att hon blev sjuk, men hon sa mest ja ja men det finns de som har det värre och jag kan väl inte dö iallafall?? Nej vännen det kan du inte det är ju därför du så ofta måste vara på sjukhus där får du ju hjälp!!! vår älskade ängla skatt ödmjuk och nöjd med livet hur det än såg ut. 

Josefine blev en mästare att leka själv, hon hade fantasi och lyckades alltid hitta på något skoj. under en liten bild på första "pojkvännen"

Robin Backman 3 månader yngre är Josefine, här var de små, men han var go, alltid även när de blev större och när de möttes ute, han stannade alltid och pratade. Det betydde mycket för Josefine, för tyvärr var det så att många inte var så intresserade av att prata med en tjej som inte kunde hänga på!!!

Men vi talade alltid om för henne att det är bättre att ha få vänner av kvalite, än ytliga bekantskaper, det lyssnade hon på. De som kom att betyda mycket för henne hela livet var.

Linn.M  som funnits vid hennes sida hela livet i vått och torrt, två tjejer som hade så mycket tillsammans så lika i empati för männsikor och djur

Här är Linn och Josefine.

 Marie.A, som kom in susande som en virvelvind i Josefines liv ,när hon var runt 9 år. Marie som fanns i Rättvik alla somrar och hos oss vid andra skollov, blev s

om vår andra dotter i huset.

Här är Marie och Josefine.

Olivia.W som gick i samma skola som Josefine, en tjej som gladde josefine mycket och som hjälpte till att visa att livet i rullstol så många gånger är bättre, och då menar jag att de här ungdomarna har sådan värme i sig som andra bara tar för givet.

Här är Olivia och Josefine!

Kusin Matilda förstås, så mycket josefine fick veta av dig, om hur livet i världen, på gränsen till vuxenlivet gick till.

Här är Matilda och Josefine

Helena L som så fort hon hade en stund över kom till Josefine. Hon har funnits med Josefine sedan hon var bebis. Så lycklig Josefine var den dagen Helena fick körkort och den första hon bjöd på en åktur var Josefine.!

Här är Helena och Josefine

 Till den sista pojkvännen Fredrik som Josefine tyckte så mycket om,fanns i samma klass också.

Helena 2 år och Josefine (1 års kalas!)

Josefine tog sig fram genom att hasa på golvet, eller sittandes på sin lilla röda bil, där hon höll i ratten och sparkade ifrån med benen.

Det här med vänner har inte varit helt lätt för Josefine, det har varit svårt eftersom hon inte kunde hänga med i vanliga spring och bus lekar, men ändå alltid nöjd och hade ju mormor Margit, mormor och farmor. Det är konstigt hur hon bara anpassade sitt liv hur det var, visst hon kunde säga ibland, varför ringer inga till mig och vill leka, till Magnus ringer det jämt, så visst fanns funderingarna där emellanåt.

Naturligtvis fanns det fler som betydde mycket för Josefine, men det här var de som hon alltid hade tillit till och hon visste att dessa vänner älskade henne för den hon var, utan rulle eller med!!!  Tack till er alla för att Josefine fått haft er.